Beveiligingswaarschuwing voor DNA-test: waarom u twee keer moet nadenken om er een te krijgen [twee keer bijgewerkt]

Krediet: miljard foto's / Shutterstock

BIJGEWERKT met details van 23andMe's beslissing om naar de beurs te gaan en de presentatie ervan aan investeerders als een bedrijf dat 's werelds belangrijkste hercontacteerbare genetische database bezit.'

DNA-testkits voor consumenten, zoals die worden aangeboden door Ancestry.com, 23andMe en anderen, creëren enorme privacyrisico's waarvan de meeste Amerikanen zich misschien niet bewust zijn. Dit is volgens een ' 60 minuten ' rapport dat zondag (31 januari) werd uitgezonden in de VS.



  • Cyber ​​Monday deals: bekijk nu al de beste aanbiedingen!

Dat komt omdat de gebruikersprivacyovereenkomsten die klanten ondertekenen deze bedrijven ruime speelruimte kunnen geven om het DNA van hun klanten voor andere doeleinden te gebruiken, vertelde de University of California, Davis Law Professor Lisa Ikemoto aan '60 Minutes'-correspondent Jon Wertheim.

'Je staat toe dat je persoonlijke gegevens door anderen worden gebruikt', zei Ikemoto. 'Die informatie wordt doorgegeven aan derden. En het wordt gebruikt voor toepassingen die je je nooit had kunnen voorstellen.'

De zorgen over misbruik van DNA zijn zo groot dat ongeveer een jaar geleden het Amerikaanse leger adviseerde actieve dienstleden om geen monsters in te dienen tot DNA-testdiensten voor consumenten.

'Deze DTC [direct-to-consumer] genetische tests zijn grotendeels ongereguleerd en kunnen persoonlijke en genetische informatie blootleggen, en mogelijk onbedoelde veiligheidsgevolgen en een verhoogd risico voor de gezamenlijke strijdmacht en missie veroorzaken', aldus de memo van het Pentagon.

De aantrekkingskracht van consumenten-DNA-services

Waarom blijven we deze diensten gebruiken? De tv-advertenties van de bedrijven laten zien hoe leuk het is om verborgen familiegeschiedenissen te ontdekken, maar die voorouders-DNA-tests zijn op zijn best onderbouwde gissingen. (Ancestry.com noemt het een ' etniciteit schatting '.)

U geeft het bedrijf ook essentiële genetische informatie over uw ouders, uw grootouders en andere voorouders, plus uw kinderen en kleinkinderen, of ze nu wel of niet zijn geboren.

Er is geen specifiek Hongaars of Chinees gen, maar eerder genenpatronen die veel, maar niet alle, individuen in een bepaalde populatie zullen hebben.

Meer bruikbaar zijn de tests die zoeken naar specifieke genetische afwijkingen die tot ziekte kunnen leiden, zoals de BRCA-mutaties die verband houden met borstkanker. Nog 23andMe kosten $ 199 voor de gezondheidstests en slechts $ 99 voor de afkomsttests . Ancestry.com, of meer specifiek haar dochteronderneming VooroudersDNA , biedt een dergelijke test niet aan.

Er zit geld in dat DNA

De echte waarde van 23andMe zit niet in de inkomsten uit DNA-tests van consumenten, vertelde FBI-toezichthouder Edward You aan Wertheim, maar in wat er met al dat consumenten-DNA kan worden gedaan zodra de eerste tests zijn voltooid.

ps4-gegevens overzetten naar ps5

Dit kan een van de redenen zijn waarom de particuliere 23andMe wordt naar verluidt gewaardeerd op $ 4 miljard , en waarom Ancestry.com werd gekocht voor $ 4,7 miljard Zes maanden geleden.

'Het rendement op de investering is het verzamelen van de gegevens en wat ze ermee kunnen doen als ze er genoeg van hebben', zei u. 'De waarde zit in de data.'

'Iedereen kijkt naar wat voor soort gegevens ik toegang heb, hoeveel ik heb, en hoe kan ik het dan omdraaien en er geld mee verdienen', voegde je eraan toe.

Zorgen over het gebruik van DNA-monsters van consumenten zijn al eerder aan de orde geweest. In 2018 kondigde 23andMe aan:

Herinnering: wanneer u uw DNA-gegevens aan bedrijven zoals https://t.co/LSIykMkiaA of 23andMe geeft, geeft u niet alleen uw eigen genetische privacy op, maar die van uw hele familie. (Het staat in de algemene voorwaarden.)https://t.co/EAqQXtXLBS HT @xeni 26 april 2018

Bekijk meer

Waardevolle resultaten, maar niet iedereen wordt betaald

Anne Wojcicki, CEO van 23andMe, vertelde '60 Minutes' dat haar bedrijf haar klanten een e-mail had gestuurd met de vraag of ze hun DNA wilden laten gebruiken in het GSK-onderzoek.

'Meer dan 80% van onze klanten kiest ervoor', zei Wojcicki. 'We hebben individuen in staat gesteld om samen te komen, om brononderzoek te crowdfunden. ... Zodat iedereen daadwerkelijk profiteert van het menselijk genoom.'

Partnerschappen tussen consumenten-DNA-testers en Big Pharma zijn niet per se slecht. Afgelopen juni zei 23andMe het en GSK waren beginnen met klinische proeven met nieuwe kankerbehandelingen .

'Misschien kunnen ze iets heel nuttigs produceren,' zei Ikemoto. 'In die zin is het goed.'

Maar, voegde ze eraan toe, 'het betekent dat 23andMe en GlaxoSmithKline enorm veel geld zullen verdienen. De mensen die alle cellen en weefsels of het DNA hebben geleverd dat wordt gebruikt, zullen er geen maken.'

In de buis spugen kan voor altijd zijn

Dus wat kun je hieraan doen? Houd er allereerst rekening mee dat wanneer u in dat buisje spuugt en het naar het DNA-testbedrijf stuurt, u het bedrijf uw volledige genetische samenstelling geeft. In feite betaal je ze om het van je af te nemen.

iphone 7 versus se 2020

U geeft het bedrijf ook essentiële genetische informatie over uw ouders, uw grootouders en andere voorouders, plus uw kinderen en kleinkinderen, of ze nu wel of niet zijn geboren.

Dus: lees eerst de kleine lettertjes in de privacyovereenkomst van het bedrijf. Bekijk precies wat voor soort rechten het bedrijf zichzelf geeft om uw DNA-gegevens te gebruiken, of u nog steeds opt-out-rechten heeft nadat u uw monster heeft ingediend en of u het recht heeft om uw DNA-gegevens uit de administratie van het bedrijf te verwijderen.

Als sommige formuleringen je ongemakkelijk maken, overweeg dan of het de moeite waard is, vooral als je net een afkomsttest krijgt. Maar als uw familie een voorgeschiedenis heeft van genetisch gerelateerde ziekten, kan het de moeite waard zijn om te weten te komen of u of uw kinderen risicovolle genen hebben.

Als beleefdheid kunt u met uw naaste familieleden praten over de vraag of zij ermee instemmen dat uw DNA, dat ook hun DNA is, jarenlang wordt getest en geanalyseerd.

Ancestry.com en 23andMe reageren [bijgewerkt]

TemplateStudio nam contact op met zowel Ancestry.com als 23andMe voor commentaar. 23andMe verwees ons naar opmerkingen gemaakt door CEO Anne Wojcicki in de lucht en in een ' 60 minuten overuren ' online toevoeging.

Ancestry.com heeft ons deze verklaring verstrekt:

draagbare harde schijven 1 tb

'We zijn het fundamenteel oneens met een dergelijke bewering over Ancestry. Het beschermen van de privacy van onze klanten is de topprioriteit van Ancestry. Onze klanten behouden te allen tijde het eigendom van en de controle over hun eigen gegevens en kunnen op verzoek ervoor kiezen om deze op elk moment te laten verwijderen.

Bovendien verkopen we geen DNA-gegevens van consumenten. Onze inkomsten komen uitsluitend uit de verkoop van onze producten en diensten aan consumenten, niet uit de gegevens van onze klanten. We hebben toonaangevende privacybeschermingen en beleidsregels ingevoerd die zijn uiteengezet in duidelijke, eenvoudige en gemakkelijk te begrijpen taal op onze website '

Nadat dit verhaal aanvankelijk was gepost, heeft 23andMe ons deze verklaring gegeven:

'Ons onderzoeksprogramma is opt-in, wat betekent dat klanten een afzonderlijk document voor toestemming voor onderzoek moeten lezen en invullen — buiten onze servicevoorwaarden — aangezien deelname aan onderzoek niet vereist is om lid te worden van 23andMe. Dit proces van geïnformeerde toestemming staat onder toezicht van een externe Institutional Review Board (IRB), die ervoor zorgt dat we voldoen aan alle wettelijke en ethische richtlijnen in ons onderzoek.

We verkopen geen individuele klantinformatie en we nemen ook geen klantgegevens op in ons onderzoeksprogramma zonder de vrijwillige en geïnformeerde toestemming van een persoon.'

Update: 23andMe gaat openbaar met hulp van Virgin Group

Op donderdag 4 februari 23andMe heeft aangekondigd dat het gaat fuseren met VG Acquisition Corp. , een speciaal acquisitiebedrijf (SPAC) dat deel uitmaakt van de Virgin Group van Richard Branson.

De deal waardeert 23andMe op $ 3,5 miljard. in een beleggerspresentatie opgesteld door 23andMe en online geplaatst, zegt 23andMe dat een van de meest waardevolle activa 's werelds belangrijkste hercontacteerbare genetische database is.'

De diavoorstelling kenmerkt de database als 'een enorme eigen dataset die rijk is aan zowel genotypische als fenotypische informatie [die] inzichten mogelijk maakt die inkomstenstromen ontsluiten voor digitale gezondheid, therapieën en nog veel meer.'

De spreadsheet vermeldt ook dat 23andMe nu 9,8 miljoen 'cumulatief gegenotypeerde klanten' heeft en tegen het einde van 2024 op schema ligt om 16,4 miljoen te hebben. De voorouderservice van 23andMe wordt beschreven als 'een massale toegangspoort tot het bouwen van een revolutionaire database'.

SPAC's zijn lege vennootschappen die zijn ontworpen om te investeren in niet-beursgenoteerde bedrijven en deze openbaar te maken zonder een beursgang te ondergaan. Het aandelensymbool van het nieuwe bedrijf zal 'ME' zijn en het zal worden verhandeld op de New York Stock Exchange.

De bestaande particuliere aandeelhouders in 23andMe zullen 81% van het openbare bedrijf bezitten. VGAC zal 11% bezitten en andere investeerders zullen 8% bezitten.

    Meer:De beste beveiligingsservices tegen identiteitsdiefstal in 2021
De beste 23andMe DNA-testdeals van vandaag Verlaagde prijs 23andMe Gezondheid + Voorouders... Amazone $ 199 $ 99 Visie 23andMe DNA-testkit 23andMe $ 99 Visie We controleren elke dag meer dan 250 miljoen producten voor de beste prijzen